enfermedades raras

En Baleares, 1.937 personas conviven con alguna de las 32 enfermedades raras registradas en la comunidad, según el último informe del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Baleares. Esta cifra representa una fracción significativa de los aproximadamente tres millones de afectados en toda España, lo que refleja la necesidad urgente de atención, investigación y recursos para este colectivo.

El Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears (IdISBa) ha recibido una inversión de 500.000 € para investigar la enfermedad de Andrade, una enfermedad rara y endémica en Baleares. Con una prevalencia de 1 por cada 3.700 habitantes en la población mallorquina, entre pacientes sintomáticos y asintomáticos, esta financiación permitirá avanzar significativamente en la comprensión y el abordaje de esta enfermedad poco común.

El Tribunal Supremo ha confirmado la sentencia que condenó a cinco y tres años y medio de prisión a Fernando Blanco y Margarita Garau por estafar 402.000 euros en donativos en campañas de solidaridad para lucrarse con la enfermedad rara que sufría su hija menor de edad Nadia.

El paseo del Borne, junto a la plaza de la Reina, acoge desde este sábado una exposición fotográfica organizada por el área de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris para visibilizar al día a día de las personas que sufren enfermedades raras. El alcalde de Palma, Jose Hila, y la regidora de Sanidad y Consumo, Elena Navarro, han asistido a la inauguración.

El departamento de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma, en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris, ha organizado una exposición fotográfica en el Paseo del Borne, al lado de la plaza de la Reina, donde a partir del próximo sábado, día 27 de febrero, se podrá ver una exposición fotográfica que quiere dar visibilidad al día a día con las enfermedades raras.

Este viernes 1 de marzo, el Coro Son Dameto cantará a favor de la Asociación Balear de Fibrosis Quística en la Parroquia de Santa Catalina Thomás, de 18:00 a 19:00 horas, bajo la batuta del Director Xisco Bonnín.

Un libro de recetas solidario, escrito por dos grandes de Mallorca: Maca de Castro y Nando Esteva.