Desde la asociación, han explicado que durante la semana del 18 al 24 de junio es la Semana Mundial de la ELA que llega a su "máximo apogeo" el 21 de junio con la celebración del Día Mundial de la ELA.
La ELA se caracteriza por provocar en el paciente una parálisis muscular progresiva -limitando los movimientos y la vida de la persona- mientras su mente se mantiene intacta y su pronóstico es mortal, es decir, la esperanza de vida es de dos a cinco años tras el diagnóstico.
Desde adEla quieren aprovechar estos días para que la sociedad conozca esta enfermedad "tan cruel" y solicitar que exista coordinación entre el equipo de médicos especialistas -encargados del seguimiento- y la atención primaria para que el paciente reciba un trato sanitario adecuado.