El Borne acogerá una exposición fotográfica para visibilizar el día a día con enfermedades raras

Según ha informado el Ayuntamiento de Palma este lunes en nota de prensa, con esta muestra fotográfica en un espacio céntrico de la ciudad se quiere contribuir a visibilizar el Día Internacional de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo domingo, 28 de febrero, día en que también se iluminará de morado la fachada del Consistorio atendiendo así una petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La exposición que permanecerá en el paseo del Borne hasta día 5 de marzo lleva por título 'El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin-Siris' (El caso de Clara: el reto de vivir con el síndrome de Coffin-Siris) y muestra con imágenes de la fotógrafa Ana Belén Fuster el día a día de Clara y su familia.

EL SÍNDROME DE COFFIN-SIRIS

En cuanto a qué es el síndrome de Coffin-Siris, el Ayuntamiento de Palma ha explicado que es un síndrome multisistémico conformado por varios trastornos genéticos de diferente naturaleza, de tal modo que afecta diferentes órganos y de manera desigual en cada caso.

Por este motivo, ha indicado, no hay un tratamiento universal para este síndrome, sino que ha de manipularse multidisciplinariamente, atendiendo las dificultades y problemas concretos de cada individuo.

EL TRABAJO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE COFFIN-SIRIS

Ante este escenario, la Asociación Española de Coffin-Siris, que fue creada en septiembre de 2019 y cuya sede se ubica en Baleares, quiere dar a conocer la enfermedad para que pueda ser diagnosticada cuanto antes mejor y poner así los tratamientos al alcance de cada paciente.

Desde la Asociación Española de Coffin-Siris se trabaja, asimismo, sin ánimo de lucro para hacer un acompañamiento más humano y próximo en todas las familias afectadas que ya son un total de 42 . De este modo, las familias comparten tanto los conocimiento adquiridos, las experiencias y las alegrías que día tras día hacen ver la enfermedad de manera más humana y próxima.