La sede de la Confederación de Asociaciones Empresariales de Baleares (CAEB) ha acogido este viernes la I Jornada Balear del Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastorno del Espectro Hiperlaxo, con testimonios de médicos, pacientes y expertos, además de la presidenta de la asociación nacional ANSEDH, Ángeles Díaz.
La sesión se ha llevado a cabo con el objetivo es informar y sensibilizar
sobre este tipo de trastornos derivados de una afectación del tejido conectivo, de origen genético y hereditario, ha informado la patronal en un comunicado.
PLa jornada ha permitido contextualizar el Síndrome de Ehlers-Danlos y diagnosticar su situación actual en Baleares.
El doctor Antoni Bulbena, especialista en Psiquiatría y presidente del Comité Médico Asesor de ANSEDH, ha abordado los trastornos del sueño en el Síndrome de Ehlers Danlos, que son "síntomas comunes, pero poco atendidos en este síndrome".
"Estos pueden manifestarse tanto por la falta de sueño como por el exceso, pero, sobre todo, por la mala calidad del mismo. Esto repercute en la concentración, la fatiga y, en general, en la calidad de vida de los pacientes. A menudo, estos trastornos no son diagnosticados ni tratados adecuadamente en el contexto del Síndrome de Ehlers-Danlos”, ha explicado.
La doctora Lilian López, especialista en Reumatología del Hospital de Son Llàtzer, ha destacado "la necesidad de difundir la patología entre profesionales para el mayor reconocimiento y papel del reumatólogo en el diagnóstico".
La doctora Blanca Martínez, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria del Centro de Salud Son Pisà en Palma, ha puesto en valor “la responsabilidad y el privilegio del acompañamiento desde Atención Primaria” con los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos, así como “la generosidad y valentía de las personas que padecen una enfermedad rara". En su opinión, es fundamental el papel que juega “la comunidad como herramienta terapéutica”.
ANSEDH es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito estatal, integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que persigue sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones sobre los problemas que esta enfermedad produce en afectados, familias y sociedad, estimular y promover la investigación científica del Síndrome de Ehlers-Danlos y sus consecuencias.
A la jornada también han asistido la delegada en Baleares de ANSEDH, Margarita Peralta, y la consellera de Salud, Manuela García.
Si (
No(
![EditMaker [version]](https://www.mallorcadiario.com/imagenes/logo-cibeles-peq.gif){kind=logo}
